ASSODIS FVG

Non posso tacere

Sulla vicenda dolorosa della famiglia Englaro sono state spese troppe parole e scrivo nel timore che il clamore mediatico non consenta a chi legge la riflessione pacata che ho la presunzione di proporre. Ma voglio correre questo rischio, in modo assolutamente personale, per ragioni inerenti sia alla mia professione che al mio credo religioso. Mi scuso con le persone che nomino, che forse preferirebbero il silenzio.

E’ ormai un malcostume italiano che gli aspetti tecnici delle vicende sanitarie oggetto di contese politico-giudiziarie vengano trattati con preoccupante leggerezza. I distinguo faticosamente identificati dai medici, le conclusioni oggetto d’impegno, osservazione ed uso consapevole della tecnologia diagnostica non sembrano valere niente rispetto al consolidarsi minaccioso di fronti ideologicamente in opposizione, talmente distanti che non è possibile restare “neutri”, ed ognuno di noi, almeno nel suo intimo, deve schierarsi.
La difficoltà a rendere efficace una sentenza è grave perché mantiene nella confusione un Paese che soffre di cronica sfiducia nelle istituzioni e tende alla ricerca di soluzioni “fai da te”, molto distanti dagli standard di consolidata civiltà a cui ambiremmo.
Queste cose sono state dette e ripetute da fonti autorevoli ed evito di dilungarmi.

Se questa è una battaglia della laicità, vi sono, però, delle osservazioni che vorrei proporre soltanto a chi, come me, si riconosce nel Cristianesimo.
Sono colpita dalla mancanza di carità che caratterizza tante reazioni a questa vicenda: il giogo sulle spalle di chi vive nella propria famiglia il dolore per una condizione come quella di Eluana, è enorme, e servirebbe una fraterna comprensione, anche nella diversità di pareri, piuttosto che crociate ideologiche.
Ma entriamo nel merito della “morte sospesa”, della condizione indotta dalla tecnologia ed indefinitamente mantenibile: possibile che non percepiamo il paganesimo della difesa di un corpo privato di qualunque relazione e progettualità? Proprio per chi crede, la Vita non è semplicemente un insieme di funzioni vegetative e difendere così strenuamente quelle appare come la negazione di una prospettiva più grande nella quale anche Eluana si colloca, se crediamo nella misericordia di Dio. Sono felice della posizione di ascolto e condivisione assunta da alcuni sacerdoti del Friuli-Venezia Giulia nella lettera di Natale 2008 intitolata “Nella complessità con ragionevole speranza e rinnovato impegno” . “Avvertiamo l’esigenza di porsi molto di più in ascolto della vita e di tutte le sue situazioni e per questo di aprirci con rispetto a diverse possibilità. Com’è vero che nessuno dovrebbe sollecitare, tantomeno obbligare qualcuno ad anticipare la propria morte biologica, ci chiediamo se è ugualmente possibile che nessuno sia obbligato a vivere anche in quelle condizioni estreme che inducono a desiderare la morte come una liberazione da una vita considerata impossibile.”

Personalmente sono a favore delle legittime richieste della famiglia Englaro e comprendo che questa dolorosa battaglia rappresenta un percorso di civiltà, non solo per consentire l’autonomia nelle scelte che ci riguardano, ma anche per sollevare dall’isolamento e dal timore chi scelte analoghe compie nella solitudine e nel silenzio. Prima di essere distratti dalle luci natalizie, guardiamo al caparbio coraggio di Beppino Englaro come ad una dolorosa ricerca di legalità, nell’interesse di tutti.

Mariolina Congedo
medico neurologo
membro del Gruppo di Studio di Bioetica e Cure Palliative
della Società Italiana di Neurologia

Trieste, 20.12.08

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La mattina del 17 dicembre al radiogiornale regionale, l’annunciatore dava la notizia delle direttive del ministro Sacconi contro l’accoglimento ospedaliero per l’assistenza nelle ultime fasi della vita di Eluana Englaro, che era in procinto di essere ricoverata presso la casa di cura Città di Udine.
Nel farlo il commentatore esordiva dicendo: “continua il calvario per Eluana e la sua famiglia”. Questa immagine metaforica, per quanto abusata e poco originale, mi è rimasta impressa perché penso che rappresenti efficacemente la situazione. Nella loro interminabile salita al Golgota Eluana e suo padre hanno ricevuto un ennesima staffilata, tanto più crudele quanto più inattesa, con la benedizione di qualche gran sacerdote del tempio e l’entusiasmo di alcuni sagrestani avventizi.
Noi operatori dei distretti, che per il nostro lavoro nell’ambito delle cure primarie e intermedie, della presa in carico di ammalati cronici e di disabili, stabiliamo quotidianamente relazioni di aiuto e di cura verso cittadini giunti alla fase terminale della loro vita, entrando all’interno di esperienze di dolore e malattie irreversibili, non possiamo che rimanere profondamente scossi dalla “fatwa” emessa del ministro verso le strutture sanitarie della nostra regione. E ciò ancora di più se si ipotizza una intenzione strumentale tesa a delegittimare, da parte dell’esecutivo dello Stato, le manifestazioni ufficiali del potere giudiziario.
Fra i nostri soci e colleghi esiste sicuramente una grande percentuale di cattolici credenti, ma il grado di civiltà che tutti sanno esprimere nel lavoro quotidiano che ho appena delineato, mi permette di riaffermare con una certa sicurezza che il principio bene espresso da Fernando Savater, per cui la “libertà religiosa è un diritto di ciascuno, ma non un dovere per gli altri cittadini né per la società nel suo insieme”, è pienamente condiviso e praticato. L’obiettivo del sistema dei Servizi sociosanitari è quello di perseguire il Benessere delle persone, nel senso più globale e multidimensionale, e non semplicemente la sopravvivenza biologica dei corpi. Il un momento in cui l’attenzione culturale e scientifica della CARD si concentra su un tema come quello della lotta alle diseguaglianze nella salute e nell’assistenza sanitaria, ponendo al centro delle attività i bisogni della persona, argomenti dell’ormai prossimo congresso nazionale, i fatti cui stiamo assistendo sollecitano un una presa di posizione a sostegno dell’autonomia dell’ambito politico e civile da quello religioso.
Non possiamo peraltro non riconoscere l’elevato valore civico delle riflessioni espresse pubblicamente da un gruppo di sacerdoti del Friuli Venezia Giulia, i quali, nella “lettera di Natale del 2008” pubblicata il 18 dicembre scorso, chiedendosi se ci possano essere questioni morali che non siano di competenza della libertà di coscienza di ciascuna persona (a quanto mi risulta sancita con il decreto “Dignitatis Humanae”, voluto da Paolo VI per riconoscere la libertà di coscienza come una dimensione della persona contro cui non valgono né la ragion di stato né quella della Chiesa), pongono la seguente questione: “come è vero che nessuno dovrebbe sollecitare, tantomeno obbligare qualcuno ad anticipare la propria morte biologica, ci chiediamo se altrettanto è possibile che nessuno sia obbligato a vivere anche in quelle condizioni estreme che inducono a desiderare la morte come una liberazione da una vita considerata impossibile.” http://messaggeroveneto.repubblica.it/dettaglio/Nella-complessita-con-ragionevole-speranza/1563902?edizione=EdRegionale
A titolo di ulteriore sollecitazione alla riflessione e al confronto democratico di idee,a contrasto di qualunque pulsione integralista, mi piace proporre un’intervista di Piero Colaprico ad un medico palliativista italiano, operate a Monaco di Baviera, segnalatami da un consigliare dell’associazione.

L' Italia impari dalla Germania qui impensabile un caso Eluana
Repubblica — 01 dicembre 2008 pagina 17 sezione: CRONACA

MILANO - Gian Domenico Borasio è un neurologo, esperto in Sla, lavora all'università di Monaco di Baviera, ed è il primo italiano ad avere una cattedra in cure palliative. Un interlocutore naturale per comprendere meglio le implicazioni del "caso Englaro". Professore, in Germania sarebbe stato possibile che la vicenda di Eluana Englaro si trascinasse per diciassette anni? «No. C' è stata una sentenza della Cassazione tedesca già nel '94, seguita da altre decisioni che sanciscono inequivocabilmente il diritto del paziente al rifiuto delle cure. Nel diritto tedesco qualsiasi intervento medico è considerato a priori una violazione dell' integrità fisica della persona ed è passibile di azione penale se non è stato condotto con il consenso del paziente». Esiste in Germania il testamento biologico? «Esiste in virtù di una giurisprudenza univoca, risalente al 2003. Non esiste ancora una legge, ma ci sono tre proposte. Due di ispirazione più liberale, una di matrice cattolica, che prevede alcuni limiti formali.
Nessuno di questi disegni di legge consentirebbe di imporre una nutrizione artificiale a oltranza contro la volontà del malato». La chiesa cattolica si è dunque espressa a favore del testamento biologico~ «Le chiese cattolica e protestante in Germania hanno pubblicato congiuntamente già nel '99 un "testamento biologico cristiano", nel frattempo utilizzato da quasi tre milioni di persone». Quindi, in Germania anche un caso Welby~ «Impensabile. Qualunque medico mantenga la ventilazione o la nutrizione artificiale, se il paziente non vuole, rischia un' azione penale». Idratazione e nutrizione sono terapie mediche e non assistenza? «L' assistenza avviene se io imbocco una persona, la terapia è se le metto il sondino. Gli esperti tedeschi di diritto e di bioetica, compresi teologi di ambo le chiese, e l' ordine dei medici sono concordi su questo punto». In Italia alcuni schieramenti cattolici sostengono che Eluana morirà di fame e sete. Che pensa? «Dal punto di vista neurologico è un controsenso, poiché le parti del cervello che sono necessarie per creare la sensazione soggettiva di fame e di sete non funzionano più. Ma anche come palliativista posso assicurarle che, quando i malati muoiono senza nutrizione e idratazione, questa è una delle morti più pacifiche possibili». Perché in Italia si fa tanta confusione? «Una volta, la gente anziana che moriva di vecchiaia, mangiava di meno, beveva meno, si affievoliva e si spegneva in pace. Oggi sappiamo perché: una lieve disidratazione ha effetti analgesici e aumenta la produzione di endorfine.
Le cure palliative possono aiutarci a riscoprire la morte naturale». Idratare e alimentare che cosa comporta? «L' idratazione è controindicata in fase terminale. Prima che il cuore cessi di battere, smettono di funzionare i reni. L' acqua inserita nel morente rimane nel corpo e può dar luogo a edema polmonare con sensazioni di soffocamento. La nutrizione artificiale è inutile e può essere altrettanto dannosa». In Germania il medico come decide? «Esistono due presupposti necessari per intraprendere l'intervento medico: il primo è l' indicazione medica. Se il trattamento è futile, il medico ha il dovere di rifiutarsi. Il secondo presupposto è la volontà del paziente. Quando esiste la volontà attuale, come per Nuvoli o Welby, questa va seguita. Se il malato non può esprimersi, bisogna chiedersi se esiste un testamento biologico, e se non c' è si cerca di ricostruire la volontà presunta». Lei ha coordinato uno studio sull' opinione dei pazienti sul testamento biologico. Cosa ne è emerso? «Abbiamo chiesto a 402 persone che avevano redatto un testamento biologico un parere su quanto dovesse essere vincolante questo loro documento. Di queste 402 persone, 112 erano malati terminali. E sono stati loro a esprimersi in percentuale maggiore, il 78 per cento, per la vincolatività più alta. Non è affatto vero che quando si guarda la morte in faccia si cambia idea». Che consiglio darebbe ai nostri politici? «La gente ha paura dell' accanimento terapeutico, e invoca per questo motivo il testamento biologico. Ma questa è la strada sbagliata. L'accanimento terapeutico è un errore medico, che si evita migliorando la competenza dei medici nella fase terminale. La miglior legge possibile dovrebbe introdurre le cure palliative come materia di esame obbligatoria per gli studenti di medicina, come abbiamo fatto a Monaco nel 2004».

PIERO COLAPRICO